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Sede

La Madonnina Life & Care Poliambulatorio - L'Elisir Residenza - Viale Louis Pasteur, 18, 70124 Bari

Coordinatori

Isabella Laura Simone

Prof. Ordinario di Neurologia Università degli Studi “Aldo Moro”, Bari

già responsabile del Presidio regionale di riferimento Malattie del Motoneurone,

AOU Policlinico Bari - referente ERN-NMD per l’AOU Policlinico Bari

Maria Trojano

Prof. Ordinario di Neurologia, Università degli Studi “Aldo Moro”, Bari

Programma Bari2019

Registrazione partecipanti

8.30 - 9.00

9.00 - 9.20

Introduzione dei Coordinatori Isabella Laura Simone e Maria Trojano e della Presidentessa UNIAMO  Annalisa Scopinaro  (intervento videoregistrato)

9.20 - 9.40

Il Piano Nazionale Malattie Rare Giuseppina Annicchiarico

Modera Claudia Laterza

9.40 - 10.20

Domande & Risposte : Il Centro Malattie Neuromuscolari in Puglia

Domande (AISLA, UILDM, C.I.D.P. Italia Onlus, Famiglie SMA)

Chiara Candela, Nicola Leone, Massimo Marra, Anita Pallara

Risposte Vito Montanaro,  Rosa Porfido

10.20 - 10.40

Moderatori  Isabella Laura Simone, Maria Trojano

Domande & Risposte: Aggiornamenti sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica   

Domande (AISLA)  Orietta De Pascali

Risposte Angela Fraddosio   

10.40 - 11.00

Domande & Risposte: Aggiornamenti in tema di miastenia gravis  e polineuropatie autoimmuni

Domande (C.I.D.P. Italia Onlus, Associazione Miastenia Gravis APS) Massimo Marra, Antonia Occhilupo

Risposte Giammarco Milella

11.00 - 11.30

Pausa

11.30 - 11.50

Aggiornamenti in tema di SMA

Anita Pallara, Eustachio D’Errico, Delio Gagliardi, Mattia Gentile 

11.50 - 12.05

Le reti regionali:  come renderle efficienti. Il punto di vista delle Consulte / Associazioni dei Pazienti

Francesco Ieva (intervento videoregistrato)

12.05 - 12.20

Le proposte delle Associazioni e/o della Consulta per le malattie neuromuscolari riguardo le malattie dell’età infantile (transizione, altro,...) 

Fabio Amanti (intervento videoregistrato)

12.20 - 13.45

Tavola rotonda "Risorse per la decentralizzazione dell’assistenza"

Modera Claudia Laterza

Andrea Bernetti, Giovanni Boero, Claudia Dell’Aquila, Giuseppe D’Orsi, Pierluigi Intiglietta, Donato Lacedonia, Salvatore La Spada,  Marisa Megna, Filomena My, Antonella Petruzzellis e rappresentanti delle Associazioni pazienti presenti

La realizzazione della GMN 2024 è resa possibile grazie al contributo incondizionato di

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