Evento virtuale
GMN
Giornata
Malattie
Neuromuscolari
Le iscrizioni online sono chiuse.
Chi non fosse riuscito a iscriversi, può recarsi direttamente alla sede prescelta.
Sede
La Madonnina Life & Care Poliambulatorio - L'Elisir Residenza - Viale Louis Pasteur, 18, 70124 Bari
Coordinatori
Isabella Laura Simone
Prof. Ordinario di Neurologia Università degli Studi “Aldo Moro”, Bari
già responsabile del Presidio regionale di riferimento Malattie del Motoneurone e referente ERN-NMD per l’AOUC Policlinico Bari
Maria Trojano
Prof. Ordinario di Neurologia, Università degli Studi “Aldo Moro”, Bari
Programma
Registrazione partecipanti
8.30 - 9.00
Saluti Istituzionali Antonio Sanguedolce, Direttore Generale AOUC Policlinico Bari
9.00 - 9.10
9.10 - 9.30
Introduzione dei Coordinatori Isabella Laura Simone e Maria Trojano e della Presidentessa UNIAMO Annalisa Scopinaro (intervento videoregistrato)
9.30 - 9.50
Il Piano Nazionale Malattie Rare
Giuseppina Annicchiarico, Pediatra, coordinatrice CoReMaR Puglia
Modera C. Laterza
9.50 - 10.30
Domande & Risposte : Il Centro Malattie Neuromuscolari in Puglia
Domande (AISLA, UILDM, C.I.D.P. Italia Onlus, Famiglie SMA) Chiara Candela, Nicola Leone, Massimo Marra, Anita Pallara
Risposte Vito Montanaro, Rosa Porfido
10.30 - 10.50
Moderatori I.L. Simone, M. De Tommaso, M. Trojano
Domande & Risposte: Aggiornamenti sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica
Domande (AISLA) Orietta De Pascali
Risposte Angela Fraddosio
10.50 - 11.10
Domande & Risposte: Aggiornamenti in tema di miastenia gravis e polineuropatie autoimmuni
Domande (C.I.D.P. Italia Onlus, Associazione Miastenia Gravis APS) Massimo Marra, Antonia Occhilupo
Risposte Giammarco Milella
11.10 - 11.30
Pausa
11.30 - 11.50
Aggiornamenti in tema di SMA
Anita Pallara, Eustachio D’Errico, Delio Gagliardi, Mattia Gentile
11.50 - 12.05
Le reti regionali: come renderle efficienti. Il punto di vista delle Consulte / Associazioni dei Pazienti
Francesco Ieva (intervento videoregistrato)
12.05 - 12.20
Le proposte delle Associazioni e/o della Consulta per le malattie neuromuscolari riguardo le malattie dell’età infantile (transizione, altro,...)
Fabio Amanti (intervento videoregistrato)
12.20 - 13.45
Tavola rotonda "Risorse per la decentralizzazione dell’assistenza"
Modera Claudia Laterza
Andrea Bernetti, Giovanni Boero, Claudia Dell’Aquila, Giuseppe D’Orsi, Pierluigi Intiglietta, Donato Lacedonia, Salvatore La Spada, Marisa Megna, Filomena My, Antonella Petruzzellis
Sono invitate tutte le Associazioni interessate
Isabella Laura Simone, Neurologo, Scuola di Medicina Università Bari
Maria Trojano, Neurologo, Scuola di Medicina Università Bari
Antonio Sanguedolce , Direttore Generale AOUC Policlinico Bari
Giuseppina Annicchiarico, Pediatra, coordinatrice CoReMaR Puglia
Marina De Tommaso, Neurofisiologo, UOC Neurofisiopatologia, AOUC Policlinico Bari
Chiara Candela, AISLA
Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA APS ETS
Massimo Marra, Presidente C.I.D.P. Italia Onlus
Vito Montanaro, Direttore Dipartimento Salute Regione Puglia
Rosa Porfido, Direttrice Sanitaria AOUC Policlinico Bari
Orietta De Pascali, Referente regionale AISLA
Nicola Leone, Referente UILDM , sezione Bari
Angela Fraddosio, Neurologo, AOUC Policlinico Bari
Antonia Occhilupo, Associazione Miastenia Gravis APS
Giammarco Milella, Neurologo, AOUC Policlinico di Bari
Mattia Gentile, Genetista, PO Di Venere , ASL Bari
Delio Gagliardi, Neurologo, Osp Giovanni XXIII, AOUC Policlinico Bari
Eustachio D’Errico, Neurologo, AOUC Policlinico Bari
Andrea Bernetti, Fisiatra, Università Salento -Lecce
Giovanni Boero, Neurologo, Ospedale “SS. Annunziata” Taranto
Claudia Dell’Aquila, Neurologo, PO Di Venere, ASL Bari
Giuseppe D’Orsi, Neurologo, Casa Sollievo della Sofferenza, San Giovanni Rotondo
Pierluigi Intiglietta, Pneumologo, AOUC Policlinico Bari
Donato Lacedonia, Pneumologo, AOU "Policlinico Riuniti" – Foggia
Salvatore La Spada, Neurologo, Ospedale “A. Perrino” ASL Brindisi
Marisa Megna Fisiatra, AOUC Policlinico Bari
Filomena My, Neurologo, Ospedale Vito Fazzi di Lecce
Antonella Petruzzellis, Neurologo , "F. Miulli" Acquaviva delle Fonti, BA
Claudia Laterza, Pediatra, moderatrice Convegno Giornata Malattie Neuromuscolari Bari
La realizzazione della GMN 2024 è resa possibile grazie al contributo incondizionato di
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