Evento virtuale
GMN
Giornata
Malattie
Neuromuscolari
Le iscrizioni online sono chiuse.
Chi non fosse riuscito a iscriversi, può recarsi direttamente alla sede prescelta.
Sede
Aula Brasca - ALA A – 4° piano - Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCSS - L. go Agostino Gemelli, 8 – 00168 Roma
Coordinatori
Serenella Servidei
UOC Neurofisiopatologia, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS e Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma
Luca Padua
UOC Neuroriabilitazione ad Alta Intensità, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS e Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma
Programma 2024
8.30 - 9.00
Registrazione partecipanti
9.00 - 9.15
Introduzione dei Coordinatori Luca Padua e Serenella Servidei (Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma) e della Presidentessa UNIAMO Annalisa Scopinaro (intervento videoregistrato)
9.15 - 10.45
Aggiornamenti in tema di prevenzione e terapie (novità diagnostico terapeutiche):
SLA - Mario Sabatelli - Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma
SMA - Enrico Bertini – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Neuropatie genetiche e disimmuni - Marco Luigetti - Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma
Miastenia Gravis - Amelia Evoli - Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma
Distrofie Muscolari - Marika Pane - Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma
Miopatie metaboliche - Serenella Servidei - Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IIRCCS, Roma
10.45 – 11.00
Le malattie neuromuscolari: il punto di vista del neurologo in formazione
Marco Auletta, specializzando in Neurologia
Giuseppe Zampino – referente Regionale per le Malattie Rare, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma
11.15 – 11.30
Le reti regionali: come renderle efficienti. Il punto di vista delle Consulte / Associazioni dei Pazienti
Francesco Ieva (intervento videoregistrato)
11.30 – 12.00
Pausa
12.00– 12.15
Le proposte delle Associazioni e/o della Consulta per le malattie neuromuscolari riguardo le malattie dell’età infantile (transizione…)
Fabio Amanti (intervento videoregistrato)
12.15 - 14.00
Tavola rotonda "Come uniformare approcci diagnostici e terapeutici a livello nazionale: l’uso delle nuove tecnologie ci può facilitare?"
Modera: Carlo D'Onofrio, giornalista
Introduzione: Cristina Sancricca Fondazione UILDM Lazio. Partecipano Michele Lepore, medico di Medicina Generale, Maurizio Inghilleri, Neurologo, Guido Primiano, Neurologo, i relatori e le Associazioni dei pazienti: Consulta Neuromuscolare/Parent Project - Fabio Amanti, Fondazione UILDM Lazio - Marcello Tomassetti e Maura Peppoloni, Mitocon - Paola Desideri e Fabrizio Farnetani, A.I,Vi.P.S.- Giorgia Tartaglia, Gfb gruppo familiari Beta-sarcoglicanopatie – Amerigo Mizzon, Famiglie SMA – Alessandro Cipriani, AIG - Tiziana Monicchi.
11.00 – 11.15
La realizzazione della GMN 2024 è resa possibile grazie al contributo incondizionato di
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