9.00         Introduzione dei  Coordinatori: Serenella Servidei e Luca Padua

​

Moderatori: Giovanni Antonini (Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant’Andrea)  e Roberto Massa (Fondazione Policlinico Tor Vergata)

 

                Il percorso di diagnosi e presa in carico delle malattie neuromuscolari: dal                          centro specializzato al territorio

                       
9.15         Intervento videoregistrato trasmesso in tutte le città

                La telemedicina: realtà e prospettive

                Gabriele Siciliano - Clinica Neurologica – AOU Pisana – Dipartimento di                             Medicina Clinica e Sperimentale – Università di Pisa

 

9.30         Dal centro specializzato…
                Enrico Bertini – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
 

9.45         …al territorio
                Cristina Sancricca - UILDM sezione Laziale
 

10.00        Discussione
 

                Risultati delle recenti terapie innovative a breve e a lungo termine
 

10.15       SMA e malattie del motoneurone
                Marika Pane - Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma
 

10.30       Neuropatie genetiche e disimmuni
                Marco Luigetti - Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma
 

10.45       Miastenia Gravis
                Amelia Evoli -  Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma
 

11.00       Miopatie metaboliche
                Serenella Servidei - Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS ,  

                Roma
 

11.15       Discussione

11.30       Pausa
 

11.50 - 13.30        Tavola Rotonda: “Rapporti Ospedale-Territorio: problema quotidiano e possibili soluzioni”

Moderatori: Serenella Servidei e Luca Padua

Partecipano i  Rappresentanti delle Istituzioni, Servizi sociali,  Medici e Pediatri di famiglia e specialisti del territorio, Associazione dei Pazienti: 

Marcello Tomassetti e Marta Briganti (UILDM sezione Laziale),  Raimondo Anello (ACMT-Rete Odv), Beatrice Presen (Famiglie SMA),  Fabio Amanti (Parent Project e Consulta Neuromuscolare), Giorgia Tartaglia (AIVips ets),  Fabrizio Farnetani (Mitocon),  Liliana Ianulardo e Antonio Pelagatti (FSHD)