Evento virtuale
GMN
Giornata
Malattie
Neuromuscolari

Evento virtuale
Coordinatori
Gabriele Siciliano
Clinica Neurologica – AOU Pisana – Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale – Università di Pisa
Michelangelo Mancuso
Dipartimento Aziendale di Neuroscienze - AOU Pisana e Università di Pisa
Giulia Ricci
Clinica Neurologica – AOU Pisana – Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale – Università di Pisa
Erika Schirinzi
Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Università degli Studi di Pisa
Francesca Torri
Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Università degli Studi di Pisa
Programma
9.00 Introduzione dei Coordinatori: Gabriele Siciliano, Michelangelo Mancuso, Giulia Ricci, Erika Schirinzi e Francesca Torri
Saluti Autorità
Gabriele Siciliano- Direttore Neurologia AOUP, Responsabile Centro di
Coordinamento regionale: CCMR-MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Grazia Luchini - Direttore Sanitario AOUP
Renato Galli- Vice Direttore Dipartimento Specialità Mediche Asl Nordovest Toscana
Mojgan Azadegan- Referente Coordinamento aziendale per le malattie rare AOUP
Enzo Marcheschi- Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolari (UILDM)- Pisa
9.15 Il percorso di diagnosi e presa in carico nelle malattie neuromuscolari:
dal centro specializzato al territorio
Moderatori: Cristina Scaletti e G. Siciliano
La presa in carico territoriale dopo la prima diagnosi
Guja Astrea – UO Neurologia dello sviluppo – IRCCS Stella Maris –
Calambrone, Pisa
Cecilia Carlesi - Neurologia PO Versilia, Camaiore (LU)
L’interfaccia operativa nelle urgenze
Nicoletta Carpene' - Pneumologia AOUP, Pisa
Intervento videoregistrato trasmesso in tutte le città
La telemedicina: realtà e prospettive
Gabriele Siciliano - Clinica Neurologica – AOU Pisana – Dipartimento di
Medicina Clinica e Sperimentale – Università di Pisa
Discussione
10.15 Risultati delle recenti terapie innovative a breve e a lungo termine (Atrofia
muscolare spinale, Neuropatie disimmuni e genetiche, Distrofie muscolari e Miopatie metaboliche, Sclerosi laterale amiotrofica e miastenia)
Moderatori: Roberta Battini e Giulia Ricci
Nella sclerosi laterale amiotrofica (SLA)
Francesca Bianchi - Neurologia AOUP, Dipartimento di Medicina Clinica e
Sperimentale Università di Pisa
Nella miastenia gravis
Michelangelo Maestri - Neurologia AOUP, Pisa
Nelle neuropatie genetiche e acquisite
Sabrina Matà - SOD Neurologia 1, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di
Firenze
Nelle malattie muscolari e nella atrofia muscolare spinale
Giulia Ricci - Clinica Neurologica – AOU Pisana – Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale – Università di Pisa
11.30 - 13.30 Tavola Rotonda: “Il rapporto tra Ospedale e Territorio: criticità e possibili soluzioni”
Modera: Michelangelo Mancuso
Si prevede la presenza di Rappresentanti delle Istituzioni, Servizi sociali, Associazioni Pazienti, Medici e Pediatri di famiglia e specialisti del territorio
Laura Carrozzi, Michele Emdin, Paolo Malacarne
Rappresentati delle Associazioni dei pazienti: Daniela Argilli (Consulta Malattie Neuromuscolari Toscana, Ass. Duchenne Parent Project), Cinzia Bova (ACMT - Rete Odv), Giovanni Moriani (Fondazione Un passo per te)