9.00         Introduzione dei Coordinatori: Gabriele Siciliano, Michelangelo Mancuso, Giulia Ricci​,                 Erika Schirinzi e Francesca Torri

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                Saluti Autorità

                Gabriele Siciliano- Direttore Neurologia AOUP, Responsabile Centro di  

                Coordinamento regionale: CCMR-MALATTIE NEUROMUSCOLARI

                Grazia Luchini - Direttore Sanitario AOUP

                Renato Galli- Vice Direttore Dipartimento Specialità Mediche Asl Nordovest Toscana

                Mojgan Azadegan- Referente Coordinamento aziendale per le malattie rare AOUP

                Enzo Marcheschi- Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolari (UILDM)- Pisa

 

9.15         Il percorso di diagnosi e presa in carico nelle malattie neuromuscolari:

                dal centro specializzato al territorio

                Moderatori:  Cristina Scaletti e  G. Siciliano

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                La presa in carico territoriale dopo la prima diagnosi

                Guja Astrea – UO Neurologia dello sviluppo – IRCCS Stella Maris –

                Calambrone, Pisa

                Cecilia Carlesi - Neurologia PO Versilia, Camaiore (LU)

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                L’interfaccia operativa nelle urgenze

                Nicoletta Carpene' - Pneumologia AOUP, Pisa

 

                Intervento videoregistrato trasmesso in tutte le città

                La telemedicina: realtà e prospettive

                Gabriele Siciliano - Clinica Neurologica – AOU Pisana – Dipartimento di      

                Medicina Clinica e Sperimentale – Università di Pisa

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                Discussione

 

10.15       Risultati delle recenti terapie innovative a breve e a lungo termine (Atrofia  

                muscolare spinale, Neuropatie disimmuni  e genetiche, Distrofie muscolari e                                  Miopatie metaboliche, Sclerosi laterale amiotrofica e miastenia)

                Moderatori: Roberta Battini e  Giulia Ricci

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                Nella sclerosi laterale amiotrofica (SLA)

                Francesca Bianchi  - Neurologia AOUP, Dipartimento di Medicina Clinica e      

                Sperimentale Università di Pisa

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                Nella miastenia gravis

                Michelangelo Maestri - Neurologia AOUP, Pisa

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                Nelle neuropatie genetiche e acquisite

                Sabrina Matà - SOD Neurologia 1, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di        

                Firenze

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                Nelle malattie muscolari e nella atrofia muscolare spinale

                Giulia Ricci - Clinica Neurologica – AOU Pisana – Dipartimento di Medicina Clinica e                     Sperimentale – Università di Pisa

 

11.30 - 13.30    Tavola Rotonda: “Il rapporto tra Ospedale e Territorio: criticità  e possibili soluzioni”

Modera: Michelangelo Mancuso

Si prevede la presenza di Rappresentanti delle Istituzioni, Servizi sociali, Associazioni Pazienti, Medici e Pediatri di famiglia e specialisti del territorio

Laura Carrozzi, Michele Emdin, Paolo Malacarne

Rappresentati delle Associazioni dei pazienti: Daniela Argilli (Consulta Malattie Neuromuscolari Toscana, Ass. Duchenne Parent Project), Cinzia Bova (ACMT - Rete Odv), Giovanni Moriani (Fondazione Un passo per te)