9.00       Introduzione e Moderazione dei Coordinatori:

Giacomo Comi - Isabella Moroni - Stefano Previtali

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9.15       Il percorso di diagnosi e presa in carico nelle malattie neuromuscolari: dal                           territorio al centro specializzato

 

              Intervento videoregistrato trasmesso in tutte le città

              La telemedicina: realtà e prospettive

              Gabriele Siciliano - Clinica Neurologica – AOU Pisana – Dipartimento di                             Medicina Clinica e Sperimentale – Università di Pisa
 

              Il punto di vista di un centro spoke

              Marinella Carpo - Azienda Ospedaliera Treviglio

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              Il punto di vista di un centro Hub

              Francesca Magri - IRCCS Policlinico, Milano

              

              Discussione generale

 

10.15      Risultati delle recenti terapie innovative a breve e a lungo termine

• Le neuropatie: Marina Scarlato - Ambulatorio miopatie e malattie rare Ospedale San Raffaele, Milano

• Le miopatie metaboliche: Sabrina Ravaglia - Unità operativa struttura complessa Neurologia d’Urgenza e Stroke Unit – Fondazione Mondino, Pavia

• La miastenia: Carlo Antozzi - UOC Neurologia 4 IRCCS Istituto Neurologico Besta, Milano

• La SMA: Emilio Albamonte - Centro Clinico Nemo, Milano

 

11.30 - 13.30     

Tavola Rotonda: “Rapporti Ospedale-Territorio: problema quotidiano e possibili soluzioni”. Modera: Nicla Panciera (giornalista)

Partecipano Anna Ambrosini (Fondazione Telethon), Alessandro Amorosi (DG Welfare, Regione Lombardia), Erica Daina (Centro Ricerca sulle Malattie Rare, IRCCS Istituto Mario Negri), Federico Tiberio (ACMT-Rete Odv), Anna Petruzza (Parent Project), Riccardo Rutigliano (Uildm Milano) e i rappresentanti delle Associazioni Pazienti, dei Servizi sociali, Medici e Pediatri di famiglia e specialisti del territorio