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Programma 2018
Sede
Lazzaretto di Cagliari
Piazzale Lazzaretto
09126 Cagliari
Coordinatori
Giovanni Marrosu
Servizio Neurofisiopatologia, Centro Sclerosi Multipla - Cagliari
Rachele Piras
Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Neuromuscolari Rare dell’adulto - Cagliari (P.O. Binaghi- Azienda Tutela della Salute-Sardegna)
Maria Antonietta Maioli
Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Neuromuscolari Rare dell’adulto - Cagliari (P.O. Binaghi- Azienda Tutela della Salute-Sardegna)
Con il patrocinio di
Il programma può subire variazioni
Programma
8.30
Registrazione
9.00
Introduzione e saluti autorità
ASPETTI CLINICI E DIAGNOSTICI EMERGENTI
9.30
Verso nuovi genotipi e fenotipi
Rachele Piras - Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica - Università degli Studi di Cagliari. Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Neuromuscolari Rare dell’adulto - Cagliari (P.O. Binaghi- Azienda Tutela della Salute-Sardegna)
9.45
Sviluppo e applicazione dei nuovi approcci diagnostici: test di screening e Next Generation Sequencing
Maria Antonietta Maioli - Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Neuromuscolari Rare dell’adulto - Cagliari (P.O. Binaghi- Azienda Tutela della Salute-Sardegna)
IL TRATTAMENTO TERAPEUTICO: TRADIZIONE ED INNOVAZIONE
Moderatore Giovanni De Fazio
10.00
Malattia di Pompe
Maria Antonietta Maioli - Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Neuromuscolari Rare dell’adulto - Cagliari (P.O. Binaghi- Azienda Tutela della Salute-Sardegna)
Atrofia Muscolare Spinale (SMA)
Rachele Piras - Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica - Università degli Studi di Cagliari - Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Neuromuscolari Rare dell’adulto - Cagliari (P.O. Binaghi- Azienda Tutela della Salute-Sardegna)
Distrofia Muscolare di Duchenne
Marta Balzarini - Centro Regionale per le Malattie Rare Sardegna, Azienda Ospedaliera Brotzu, Cagliari
10.30
Pausa
LA GESTIONE DELLE CRONICITÀ: PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE
Moderatore Giovanni Marrosu
11.00
Il cardiologo: come, quando e dove trattare
Andrea Pili - U.O. Cardiologia - Ospedale Binaghi, ATS Sardegna - Cagliari
11.15
Le vaccinazioni in ambito pneumologico
Roberto Perra - Pneumologia Territoriale - Ospedale Binaghi, ATS Sardegna - Cagliari
11.30
Il progetto riabilitativo: la riabilitazione neuropsicologica e gli aspetti cognitivo-comportamentali
Myriam Pastorino - U.O.C. di Neonatologia Tin - A.O.U. - Sassari
11.40
Discussione generale
12.00
Tavola Rotonda - L'organizzazione sanitaria nel territorio
Moderatore Alessandra Addari
-
L’importanza della gestione multidisciplinare: l’esperienza cagliaritana del team multidisciplinare
-
La gestione nel territorio: le cure primarie
-
Il punto di vista delle Associazioni
-
Il punto di vista delle Istituzioni
Associazioni Partner: UILDM sezione di Sassari, AIG, Parent Project, Famiglie SMA
13.30
Conclusioni
Giovanni Marrosu