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Programma 2018

Sede

Lazzaretto di Cagliari
Piazzale Lazzaretto

 

09126 Cagliari

Coordinatori

Giovanni Marrosu 

Servizio Neurofisiopatologia, Centro Sclerosi Multipla - Cagliari

Rachele Piras

Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Neuromuscolari Rare dell’adulto - Cagliari (P.O. Binaghi- Azienda Tutela della Salute-Sardegna)

Maria Antonietta Maioli

Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Neuromuscolari Rare dell’adulto - Cagliari (P.O. Binaghi- Azienda Tutela della Salute-Sardegna)

Con il patrocinio di

 

Il programma può subire variazioni

Programma

8.30

Registrazione

9.00

Introduzione e saluti autorità

ASPETTI CLINICI E DIAGNOSTICI EMERGENTI

9.30

Verso nuovi genotipi e fenotipi

Rachele Piras - Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica - Università degli Studi di Cagliari. Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Neuromuscolari Rare dell’adulto - Cagliari (P.O. Binaghi- Azienda Tutela della Salute-Sardegna)

9.45

Sviluppo e applicazione dei nuovi approcci diagnostici: test di screening e Next Generation Sequencing

Maria Antonietta Maioli - Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Neuromuscolari Rare dell’adulto - Cagliari (P.O. Binaghi- Azienda Tutela della Salute-Sardegna)

IL TRATTAMENTO TERAPEUTICO: TRADIZIONE ED INNOVAZIONE

Moderatore Giovanni De Fazio

10.00

Malattia di Pompe

Maria Antonietta Maioli - Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Neuromuscolari Rare dell’adulto - Cagliari (P.O. Binaghi- Azienda Tutela della Salute-Sardegna)

Atrofia Muscolare Spinale (SMA)

Rachele Piras - Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica - Università degli Studi di Cagliari - Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Neuromuscolari Rare dell’adulto - Cagliari (P.O. Binaghi- Azienda Tutela della Salute-Sardegna)

Distrofia Muscolare di Duchenne

Marta Balzarini - Centro Regionale per le Malattie Rare Sardegna, Azienda Ospedaliera Brotzu, Cagliari

10.30

Pausa

LA GESTIONE DELLE CRONICITÀ: PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE

Moderatore Giovanni Marrosu

11.00

Il cardiologo: come, quando e dove trattare

Andrea Pili - U.O. Cardiologia - Ospedale Binaghi, ATS Sardegna - Cagliari

11.15

Le vaccinazioni in ambito pneumologico

Roberto Perra - Pneumologia Territoriale - Ospedale Binaghi, ATS Sardegna -  Cagliari

11.30

Il progetto riabilitativo: la riabilitazione neuropsicologica e gli aspetti cognitivo-comportamentali

Myriam Pastorino - U.O.C. di Neonatologia Tin - A.O.U. - Sassari

11.40

Discussione generale

12.00

Tavola Rotonda - L'organizzazione sanitaria nel territorio

Moderatore Alessandra Addari

 

  • L’importanza della gestione multidisciplinare: l’esperienza cagliaritana del team multidisciplinare

  • La gestione nel territorio: le cure primarie

  • Il punto di vista delle Associazioni

  • Il punto di vista delle Istituzioni 

Associazioni Partner: UILDM sezione di Sassari, AIG, Parent Project, Famiglie SMA

13.30

Conclusioni

Giovanni Marrosu

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