9.00               Saluti delle Autorità

                      Raffaele Lodi - Direttore Scientifico IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.

                      Lorenzo Roti - Direttore Sanitario AUSL di Bologna

                      Giuliano Barigazzi - Assessore Sanità e Walfare, Comune di Bologna

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9.30               Cosa non si deve trascurare per eseguire una corretta diagnosi di Malattia Neuromuscolare rara

                      Antonella Pini - Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche                          di Bologna

                      Rocco Liguori - Clinica Neurologica, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche  di Bologna

 

9.50               Gli esami diagnostici nelle malattie neuromuscolari rare (neurofisiologia, neuroimmagini,                                   neuromiopatologia, genetica): un mestiere impegnativo

                      Vincenzo Donadio - Clinica Neurologica, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna

                      Monica Maffei - Neuroradiologia, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna

                      Antonella Pini - Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche                          di Bologna

                      Fernanda Fortunato - Università degli Studi di Ferrara

 

10.30             Risultati a lungo termine delle recenti terapie innovative (MNGIE-Encefalopatia mitocondriale                           neurogastrointestinale, distrofia muscolare di Duchenne, Atrofia muscolare spinale )

                      Rita Rinaldi - Clinica Neurologica-Rete Neurologica Metropolitana (Neuromet), IRCCS Istituto                            delle Scienze Neurologiche di Bologna, Sede Neurologia S.Orsola-Malpighi

                      Melania Giannotta - Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di                               Bologna

                      Gaia Scarpini - Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche                          di  Bologna

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11.10            Vaccinazione anti-Covid19

                     Veria Vacchiano - Clinica Neurologica, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e                         Università di Bologna

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11.20            Domande dal pubblico in chat

 

11.55             I percorsi diagnostico terapeutici e l’equipe multidisciplinare: aggiornamento sulla realtà in                               Emilia Romagna

                      Antonella Pini - Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche                          di Bologna

                      Giancarlo Piccinini - Terapia intensiva Neonatale, Presidio Ospedaliero di Ravenna

                      Rocco Liguori - Clinica Neurologica, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna

 

12.10-13.00   Tavola rotonda -  Le Malattie neuromuscolari rare e la Medicina di prossimità: bisogni, modelli                          organizzativi, possibili soluzioni

Moderatori: Antonella Pini e Rocco Liguori

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Partecipano: Rappresentanti delle Istituzioni, Servizi sociali, Associazioni Pazienti, Medici e                                 Pediatri di famiglia e specialisti del territorio:

Alice Greco (Presidente Sezione UILDM Bologna, Consulta Malattie Neuromuscolari Regione ER)

Aristide Savelli (Presidente Sezione UILDM Ravenna e Coordinatore, Consulta Malattie Neuromuscolari Regione ER)

Christian Mori (Associazione Famiglie SMA, Consulta Malattie Neuromuscolari Regione ER)

Filippo Martone (Presidente Associazione AssiSLA onlus)

Danila Valenti (Direttore UOC Rete cure palliative AUSL Bologna)

Sergio Amarri (Fondazione Hospice Seragnoli Bologna e Referente Rete Cure palliative pediatriche Regione ER)

Antonella Cersosimo (Direttore UOC Medicina Riabilitativa Infantile, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna)

Mariangela Rota (UO Pediatria territoriale, Dipartimento Cure primarie, AUSL Bologna)

Elisa Mazzoni (Programma Bambino Cronico Complesso, AUSL Bologna)

Elisa Rozzi (Referente Malattie Rare Regione ER)