8.30-9.00       Registrazione partecipanti

 

9.00 - 9.15     Introduzione dei Coordinatori: Rocco Liguori e Antonella Pini e della Presidente di                                           UNIAMO: Annalisa Scopinaro (intervento videoregistrato)

 

9.15 - 9.30     L'identificazione e la gestione delle Malattie neuromuscolari nel Nord Africa

                      Riadh Gouider, Razi Hospital, University of Medicine of Tunis (intervento videoregistrato in                               lingua italiana)

 

9.30 - 9.45    La cooperazione internazionale: il possibile ruolo dei clinici italiani

                      Massimo Leone, UO Neurologia III, Istituto C. Besta, Milano (intervento videoregistrato)

 

9.45 - 10.15   Aggiornamenti in tema di terapie (novità diagnostico terapeutiche)

                       La diagnosi e la correlazione genetico-clinica nelle Distrofie muscolari: quale ruolo per le                                prospettive terapeutiche?

                       Antonella Pini, Melania Giannotta, Flavia Palombo, IRCCS Istituto delle Scienze                                                Neurologiche, Bologna

 

10.15-10.45   Risultati delle terapie innovative nella SMA5q

                       Gaia Scarpini - Veria Vacchiano, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna

 

                       Discussione generale

 

11.00 - 11.15  La pianificazione condivisa delle cure

                       In età pediatrica: Sergio Amarri, Day-care di cure palliative pediatriche -Fondazione Hospice                         C. Seragnoli, O. Bellaria; Bologna

                       In età adulta: Danila Valenti, UO Rete delle Cure Palliative, Dipartimento dell'Integrazione,                             AUSL, Bologna

 

11.15 - 11.30 Break

 

11.30 - 14.00  Tavola rotonda

“Il ruolo della Consulta per le malattie neuromuscolari nelle Regioni Italiane e le interazioni con gli esperti"

Modera: Deborah Annolino (giornalista)

con la partecipazione delle Associazioni Pazienti, Istituzioni, esperti malattie neuromuscolari, medici di famiglia e medici del territorio