9.00              Introduzione

                     Isabella Laura Simone  - Presidio regionale di riferimento Malattie del Motoneurone, UOC                                 Neurologia”Amaducci” AOU Policlinico Bari - Dipartimento di Scienze Mediche di Base,                                   Neuroscienze e Organi di Senso, Università degli Studi “Aldo Moro” - Bari

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                     Maria Trojano - UOC  Neurologia - AOU Policlinico Bari - Dipartimento di Scienze Mediche di                           Base, Neuroscienze e Organi di Senso, Università degli Studi “Aldo Moro” - Bari

 

                     Moderatori

                     Isabella Simone e Lucia Margari

 

9.20              Diagnosi delle Malattie neuromuscolari: fattibilità, precisione, accuratezza

                     Isabella Laura Simone -  UOC  Neurologia ”Amaducci” AOU Policlinico Bari - Dipartimento di                           Scienze Mediche di Base, Neuroscienze e Organi di Senso, Università degli Studi “Aldo Moro”                         - Bari

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                     Nicoletta Resta - UOC Laboratorio di Genetica AUO Policlinico - Bari

 

9.50              Risultati a lungo termine delle recenti terapie innovative e terapie sperimentali

                     Antonio Trabacca - UOC per le disabilità gravi in età evolutiva e giovane adulta - Neurologia                            dello Sviluppo e Neuroriabilitazione - IRCCS E. Medea - Brindisi

 

10.20-10.35              Pausa

 

10.40 - 13.00           

                     Tavola Rotonda

                      La presa in carico “perfetta” delle persone affette da patologie neuromuscolari: stato dell’arte,                        problematiche e proposte a confronto

                            

                      Partecipano per le Associazioni:                       

                      Riccarda Scaringella - Rete A.Ma.Re Puglia

                      Anita Pallara - Famiglie SMA

                      Massimo Marra - CIDP Italia asp

                     

                      e inoltre 

                      Ettore Attolini (Dirigente Area Innovazione Sociale, Sanitaria e di Sistema e Qualità -                                          CRSS - AReSS Puglia)

                      Giuseppina Annicchiarico (Responsabile Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare,                                  Regione Puglia)

                      Vito Napoletano (Responsabile Gruppo di studio Neurologia del Territorio-SIN)

                      Enrico Lauta (Responsabile CTMR Centro Territoriale Malattie Rare ALS BA)

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                      i rappresentanti delle Associazioni AISLA, Mitocon onlus, UILDM, AIM,  Parent Project

                      ed i rappresentanti di MMG, Pediatri, Medici Specialisti, Riabilitazione, ADI, Assistenti sociali,                           Psicologi

 

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