Evento virtuale
GMN
Giornata
Malattie
Neuromuscolari

Evento in presenza
Sede
La Madonnina Life & Care Poliambulatorio - L'Elisir Residenza
Viale Louis Pasteur, 18, 70124 Bari
Coordinatori
Isabella Laura Simone
Prof. Ordinario di Neurologia Università degli Studi “Aldo Moro”, Bari
già responsabile del Presidio regionale di riferimento Malattie del Motoneurone,
AOU Policlinico Bari - referente ERN-NMD per l’AOU Policlinico Bari
Maria Trojano
Prof. Ordinario di Neurologia, Università degli Studi “Aldo Moro”, Bari
Programma
9.00 - 9.15 Introduzione dei Coordinatori Isabella Laura Simone e Maria Trojano e della Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro (intervento videoregistrato)
Moderatori: Maria Trojano, Vittoria Petruzzella e Isabella Laura Simone
9.15 - 9.30 L'identificazione e la gestione delle Malattie neuromuscolari nel Nord Africa
Riadh Gouider, Razi Hospital, University of Medicine of Tunis (Tunisia)
Intervento videoregistrato in lingua italiana
9.30 - 9.45 La cooperazione internazionale: il possibile ruolo dei clinici italiani
Massimo Leone, UO Neurologia III, Istituto C. Besta, Milano, Intervento videoregistrato
9.45 – 9.55 Aggiornamenti in tema di terapie nelle malattie del motoneurone
Angela Fraddosio, Alessandro Introna, UOC Neurologia Amaducci, AOU Policlinico, Bari
9.55 – 10.05 Lo screening neonatale e la terapia nella SMA
Mattia Gentile, UOC Laboratorio Genetica Medica, Dip. per la gestione del rischio riproduttivo e gravidanza a rischio, ASL Bari
Delio Gagliardi, UOC Neurologia, Ospedale Giovanni XXIII, AOU Bari
10.05 -10.15 Aggiornamenti in tema di terapie nella miastenia gravis
Eustachio D’Errico, UOC Neurologia Amaducci, AOU Policlinico, Bari
10.15-10.25 Presente e futuro nella polineuropatia associata ad amiloidosi ereditaria da transtiretina
Giammarco Milella, UOC Neurologia Amaducci, AOU Policlinico, Bari
10.25-10.45 Terapia della Distrofia Muscolare di Duchenne: stato dell’arte e nuove frontiere
Annamaria de Luca, Dip di Farmacia, Scienze del Farmaco, Università degli Studi Aldo Moro, Bari
10.45-11.00 Medicina di precisione nelle miotonie non-distrofiche
Jean-Francois Desaphy, Farmacologia, Dip. Medicina di Precisione e Rigenerativa e Area Jonica, Università degli Studi Aldo Moro, Bari
11.00 - 11.30 Discussione generale
11.30 - 14.00 Tavola rotonda “Il ruolo della Consulta per le malattie neuromuscolari nelle Regioni Italiane e le interazioni con gli esperti"
con la partecipazione di:
Antonella Caroli - Dirigente del Servizio Strategie e Governo dell'Assistenza Territoriale - Rapporti istituzionali e Capitale Umano SSR
Giuseppina Annicchiarico - Responsabile Coordinamento Malattie Rare ARESS Puglia
Antonio Trabacca - UOC per le disabilità gravi in età evolutiva e giovane adulta – Neurologia dello Sviluppo e Neuroriabilitazione - IRCCS E. Medea - Brindisi
Riccarda Scaringella - Presidente Rete Regionale A.Ma.Re Puglia
Massimo Marra - Presidente CIDP Italia Onlus
Partecipano le seguenti Associazioni:
Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, AISLA, Ass. Mitocon, UILDM, Ass. Famiglie SMA, Ass. Miastenia Gravis Aps, Ass. Parent Project Aps, CIDP Italia Aps, A.I.Glico, ACTM-Rete, A.Ma.R.A.M. Aps, e tutte le associazioni interessate