8.30-9.00       Registrazione partecipanti

 

9.00 - 9.15     Introduzione dei Coordinatori Isabella Laura Simone e Maria Trojano e della                                          Presidente di UNIAMO  Annalisa Scopinaro  (intervento videoregistrato)

 

Moderatori: Maria Trojano, Vittoria Petruzzella e Isabella Laura Simone

 

9.15 - 9.30     L'identificazione e la gestione delle Malattie neuromuscolari nel Nord Africa

                      Riadh Gouider, Razi Hospital, University of Medicine of Tunis (Tunisia)

                      Intervento videoregistrato in lingua italiana

 

9.30 - 9.45     La cooperazione internazionale: il possibile ruolo dei clinici italiani

                      Massimo Leone, UO Neurologia III, Istituto C. Besta, Milano, Intervento videoregistrato

 

9.45 – 9.55    Aggiornamenti in tema di terapie nelle malattie del motoneurone  

                      Angela Fraddosio, Alessandro Introna, UOC Neurologia Amaducci, AOU Policlinico,                          Bari

 

9.55 – 10.05  Lo screening neonatale e la terapia nella SMA

                      Mattia Gentile, UOC Laboratorio Genetica Medica, Dip. per la gestione del rischio                               riproduttivo e gravidanza a rischio, ASL Bari

                      Delio Gagliardi, UOC Neurologia, Ospedale Giovanni XXIII, AOU Bari   

 

10.05 -10.15  Aggiornamenti in tema di terapie nella miastenia gravis

                      Eustachio D’Errico, UOC Neurologia Amaducci, AOU Policlinico, Bari

 

10.15-10.25   Presente e futuro nella polineuropatia associata ad amiloidosi ereditaria da                                           transtiretina

                      Giammarco Milella, UOC Neurologia Amaducci, AOU Policlinico, Bari

 

10.25-10.45  Terapia della Distrofia Muscolare di Duchenne: stato dell’arte e nuove frontiere

                      Annamaria de Luca, Dip di Farmacia, Scienze del Farmaco, Università degli Studi                                Aldo Moro, Bari

 

10.45-11.00  Medicina di precisione nelle miotonie non-distrofiche

                      Jean-Francois Desaphy, Farmacologia, Dip. Medicina di Precisione e Rigenerativa e                            Area Jonica, Università degli Studi Aldo Moro, Bari

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11.00 - 11.30 Discussione generale

 

11.30 - 14.00  Tavola rotonda “Il ruolo della Consulta per le malattie neuromuscolari nelle Regioni Italiane e le interazioni con gli esperti"

con la partecipazione di:

Antonella Caroli - Dirigente del Servizio Strategie e Governo dell'Assistenza Territoriale - Rapporti istituzionali e Capitale Umano SSR

Giuseppina Annicchiarico - Responsabile Coordinamento Malattie Rare ARESS Puglia

Antonio Trabacca - UOC per le disabilità gravi in età evolutiva e giovane adulta –   Neurologia dello Sviluppo e Neuroriabilitazione - IRCCS E. Medea - Brindisi

Riccarda Scaringella - Presidente Rete Regionale A.Ma.Re Puglia

Massimo Marra - Presidente CIDP Italia Onlus  

 

Partecipano le seguenti Associazioni:
Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, AISLA, Ass. Mitocon, UILDM, Ass. Famiglie SMA, Ass. Miastenia Gravis Aps, Ass. Parent Project Aps, CIDP Italia Aps, A.I.Glico, ACTM-Rete, A.Ma.R.A.M. Aps, e tutte le associazioni interessate