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Evento in presenza

Sede

La Madonnina Life & Care Poliambulatorio - L'Elisir Residenza
Viale Louis Pasteur, 18, 70124 Bari

Coordinatori

Isabella Laura Simone

Prof. Ordinario di Neurologia Università degli Studi “Aldo Moro”, Bari

già responsabile del Presidio regionale di riferimento Malattie del Motoneurone,

AOU Policlinico Bari - referente ERN-NMD per l’AOU Policlinico Bari

Maria Trojano

Prof. Ordinario di Neurologia, Università degli Studi “Aldo Moro”, Bari

Programma  

Programma Bari2019

9.00 - 9.15     Introduzione dei Coordinatori Isabella Laura Simone e Maria Trojano e della                                          Presidente di UNIAMO  Annalisa Scopinaro  (intervento videoregistrato)

 

Moderatori: Maria Trojano, Vittoria Petruzzella e Isabella Laura Simone

 

9.15 - 9.30     L'identificazione e la gestione delle Malattie neuromuscolari nel Nord Africa

                      Riadh Gouider, Razi Hospital, University of Medicine of Tunis (Tunisia)

                      Intervento videoregistrato in lingua italiana

 

9.30 - 9.45     La cooperazione internazionale: il possibile ruolo dei clinici italiani

                      Massimo Leone, UO Neurologia III, Istituto C. Besta, Milano, Intervento videoregistrato

 

9.45 – 9.55    Aggiornamenti in tema di terapie nelle malattie del motoneurone  

                      Angela Fraddosio, Alessandro Introna, UOC Neurologia Amaducci, AOU Policlinico,                          Bari

 

9.55 – 10.05  Lo screening neonatale e la terapia nella SMA

                      Mattia Gentile, UOC Laboratorio Genetica Medica, Dip. per la gestione del rischio                               riproduttivo e gravidanza a rischio, ASL Bari

                      Delio Gagliardi, UOC Neurologia, Ospedale Giovanni XXIII, AOU Bari   

 

10.05 -10.15  Aggiornamenti in tema di terapie nella miastenia gravis

                      Eustachio D’Errico, UOC Neurologia Amaducci, AOU Policlinico, Bari

 

10.15-10.25   Presente e futuro nella polineuropatia associata ad amiloidosi ereditaria da                                           transtiretina

                      Giammarco Milella, UOC Neurologia Amaducci, AOU Policlinico, Bari

 

10.25-10.45  Terapia della Distrofia Muscolare di Duchenne: stato dell’arte e nuove frontiere

                      Annamaria de Luca, Dip di Farmacia, Scienze del Farmaco, Università degli Studi                                Aldo Moro, Bari

 

10.45-11.00  Medicina di precisione nelle miotonie non-distrofiche

                      Jean-Francois Desaphy, Farmacologia, Dip. Medicina di Precisione e Rigenerativa e                            Area Jonica, Università degli Studi Aldo Moro, Bari

11.00 - 11.30 Discussione generale

 

11.30 - 14.00  Tavola rotonda “Il ruolo della Consulta per le malattie neuromuscolari nelle Regioni Italiane e le interazioni con gli esperti"

con la partecipazione di:

Antonella Caroli - Dirigente del Servizio Strategie e Governo dell'Assistenza Territoriale - Rapporti istituzionali e Capitale Umano SSR

Giuseppina Annicchiarico - Responsabile Coordinamento Malattie Rare ARESS Puglia

Antonio Trabacca - UOC per le disabilità gravi in età evolutiva e giovane adulta –   Neurologia dello Sviluppo e Neuroriabilitazione - IRCCS E. Medea - Brindisi

Riccarda Scaringella - Presidente Rete Regionale A.Ma.Re Puglia

Massimo Marra - Presidente CIDP Italia Onlus  

 

Partecipano le seguenti Associazioni:
Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, AISLA, Ass. Mitocon, UILDM, Ass. Famiglie SMA, Ass. Miastenia Gravis Aps, Ass. Parent Project Aps, CIDP Italia Aps, A.I.Glico, ACTM-Rete, A.Ma.R.A.M. Aps, e tutte le associazioni interessate

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