8.30-9.00       Registrazione partecipanti

 

9.00 - 9.15     Introduzione dei Coordinatori: Mauro Silvestrini, Francesco Logullo, Michela Coccia                                e della Presidente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare: Annalisa                                            Scopinaro (intervento videoregistrato)

 

9.15 - 9.30     L'identificazione e la gestione delle Malattie neuromuscolari nel Nord Africa

                       Riadh Gouider, Razi Hospital, University of Medicine of Tunis (intervento videoregistrato                          in lingua italiana)

 

9.30 - 9.45     La cooperazione internazionale: il possibile ruolo dei clinici italiani

​                       Massimo Leone, UO Neurologia III, Istituto C. Besta, Milano (intervento videoregistrato)

 

9.45 - 11.00   Aggiornamenti in tema di terapie (novità diagnostico terapeutiche)

​                       Moderatori: Claudio Alesi (Jesi), Francesca Lupidi (Ancona)

 

​                       Il registro marchigiano delle malattie neuromuscolari: stato dell’arte

​                       Francesco Logullo, UOC Neurologia, AO Ospedali Riuniti Marche Nord, Macerata

​                       
​                       Aggiornamenti farmacologici nella SMA

​                       Sabrina Siliquini, Neuropsichiatria Infantile, AOU Ospedali Riuniti, Ancona

 

​                       Il Centro Clinico NeMO Ancona: un’opportunità nella rete delle malattie neuromuscolari ​                       per la Regione Marche

​                       Michela Coccia, Clinico Centro NeMO Ancona

 

11.00 - 11.15  Disabilità e tecnologia

​                       Emanuele Frontoni, Università degli studi di Macerata- NeMO lab

 

11.15 - 11.30 Break

 

11.30 - 14.00  Tavola rotonda

Le esigenze dei pazienti e delle famiglie con malattie neuromuscolare: nuovi ponti da costruire

Intervengono: Giuseppe Pelliccioni, Patrizio Cardinali, Luigino De Dominicis, Cristina Petrelli, Fabio di Marzio

Rappresentanti delle Associazioni Pazienti, Istituzioni, esperti malattie neuromuscolari, medici di famiglia e medici del territorio